'광역단체 첫 희귀질환 지원' 경기도, 이달 중 밑그림 [경기일보 보도, 그 후]

광역단체 최초로 지원 예산 편성... 정부, 의료비 소득기준 완화 추진

경기도가 희귀질환자를 지원하고자 조례를 제정하고도 4년 넘게 이들에 대한 지원에 손을 놓고 있다는 지적(경기일보 2024년 7월3일자 1·2·3면 등 연속보도) 이후 광역자치단체 처음으로 희귀질환자 지원 예산을 편성, 이달 중 지원 방안에 대한 밑그림을 그릴 방침이다. 이와 함께 정부는 희귀질환자 의료비 지원사업의 소득기준을 일괄적으로 완화하기로 하는 등 희귀질환자를 위한 지원 움직임이 활기를 띠고 있다.

8일 경기일보 취재를 종합하면 지난해 경기도의회 보건복지위원회에서 신설된 희귀질환자 지원 사업 예산 5천만원이 본회의를 거쳐 올해 예산으로 정식 편성됐다. 이에 도는 이달 중순께 관련 부서 회의를 통해 해당 예산을 어떻게 사용할지 논의할 방침이다.

현재까지는 희귀질환자에 대한 실태조사로 예산을 쓰는 방안이 가장 유력한 것으로 알려졌다. 도 차원에서 희귀질환자에 대한 실태 파악을 하지 않고 있다 보니 이들에게 도움이 되는 사업이 무엇인지 등을 고민할 근거가 없기 때문이다. 도 관계자는 “1월 셋째주 정도면 희귀질환 지원사업 예산의 사용처 윤곽이 나올 수 있을 것으로 예상한다”고 말했다.

한편 정부는 앞서 경기알파팀이 지적한 미지정 희귀질환 ‘손발바닥 농포증’ 등 66개 질환을 희귀질환으로 신규 지정한 데 이어 의료비 지원사업 대상 가구의 소득기준 역시 일괄적으로 완화했다. 이에 따라 종전 성인은 기준 중위소득 120% 미만, 소아는 기준 중위소득 130% 미만에게만 지원되던 의료비가 올해부터는 환자 연령과 무관하게 기준 중위소득 140% 미만인 경우 지원받을 수 있게 됐다. 경기α팀

※ 경기α팀 : 경기알파팀은 그리스 문자의 처음을 나타내는 알파의 뜻처럼 최전방에서 이슈 속에 담긴 첫 번째 이야기를 전합니다.

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