경기일보, 희귀질환 고통 연속 보도 후
손발바닥 농포증 등 66개 질환 희귀질환 지정… 경제적 부담 줄어

손발바닥 농포증 환자를 비롯해 정부가 공식 지정하지 않은 희귀질환(미진단 희귀질환) 환자들이 지원의 사각지대에서 고통받고 있다는 지적(경기일보 2024년 7월3일자 1·2·3면 등 연속보도) 이후 손발바닥 농포증 등이 희귀질환으로 공식 지정됐다.

2일 경기알파팀의 취재를 종합하면 질병관리청은 최근 손발바닥 농포증을 포함해 66개 질환을 국가관리 희귀질환으로 신규 지정했다.

이에 따라 손발바닥 농포증 환자 등 66개 질환자들은 안정적인 치료를 위한 지원을 통해 경제적 부담을 대폭 줄일 수 있게 됐다. 신규 지정 환자들은 산정특례 제도 혜택을 받게 되는데, 이 경우 입원·외래 진료 시 본인부담률이 10%로 줄어들게 된다. 통상 건강보험의 본인부담률은 입원 20%, 외래 30~60%다.

앞서 경기알파팀은 희귀질환자들의 고충을 심층 보도하면서 미진단 희귀질환자들이 지원을 받지 못해 치료를 포기하는 등 의료사각지대에 놓여 있는 현실을 지적한 바 있다. 희귀질환관리법상 유병인구가 2만명을 넘으면 희귀질환으로 지정받지 못하며 ▲질환의 진단 및 치료를 위한 사회경제적 비용이 적은 경우 ▲후천성(이차성) 질환인 경우 ▲진단 및 진단기준이 불명확한 경우 등도 희귀질환으로 지정받을 수 없다.

이번에 새로 지정된 손발바닥 농포증은 손과 발에 무균성 고름집과 염증이 반복적으로 발생하는 만성 염증성 질환으로, 심한 통증과 가려움을 동반한다. 손발바닥 농포증은 환자들의 일상생활과 사회활동에 지장을 주며 적절한 치료를 받지 못할 경우 증상이 악화돼 삶의 질 저하로 이어질 수밖에 없다.

특히 손발바닥 농포증은 효과적이라고 알려진 치료를 위해서는 1회당 50만~80만원에 달하는 생물학적 제제를 8주마다 반복 투약해야 하고, 유병인구가 2만명 이하임에도 희귀질환으로 등록받지 못해 결국 경제적 부담에 치료를 포기하는 환자들이 비일비재했다.

한국건선협회는 경기알파팀의 보도 이후 손발바닥 농포증이 희귀질환으로 지정됐다며 환영과 감사의 뜻을 전했다.

김성기 한국건선협회장은 “경기일보의 관심이 소외받던 희귀질환자에게 큰 힘이 됐다”며 “이번 희귀질환 지정과 지원 계획은 희귀질환 환우들의 삶을 바꾸는 중요한 전환점이 될 것이며, 모든 이들에게 따뜻한 위로와 용기를 전해줄 것”이라고 말했다. 경기α팀

※ 경기α팀 : 경기알파팀은 그리스 문자의 처음을 나타내는 알파의 뜻처럼 최전방에서 이슈 속에 담긴 첫 번째 이야기를 전합니다.

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https://www.kyeonggi.com/article/20240702580281