경기도, 희귀질환자 지원 사업 '본격화' [고통의굴레 희귀질환, 그 후]

도의료원과 운영사무 위탁계약
‘빛나는 당신을 위한 하루의 쉼’
오는 7월 300명 대상 프로그램

광역자치단체 최초로 희귀질환자를 위한 사업 예산을 편성한 경기도(경기일보 2024년 7월3일자 1·2·3면 등 연속보도)가 희귀질환자와 그 가족을 위한 심리·정서 지원 사업을 본격 추진한다.

29일 경기일보 취재를 종합하면 도는 최근 경기도의료원과 희귀질환자 지원사업 운영사무 위탁계약을 했다.

앞서 도는 김용성 경기도의원(더불어민주당·광명4)을 비롯해 경기도의료원 및 경기도공공보건의료지원단 관계자 등과 함께 연이어 간담회를 열고, 희귀질환자 사업 예산을 효율적으로 쓰기 위한 방향을 논의해 왔다.

그 결과 도는 희귀질환자의 정서 및 심리 치유가 가장 시급하다고 판단, 심리·정서적 지원을 위한 프로그램을 운영하기로 했다.

이번 협약을 통해 도는 오는 7월 희귀질환자와 그 가족 등 300명을 대상으로 ‘빛나는 당신을 위한 하루의 쉼’이라는 주제의 프로그램을 운영한다. 1부에는 희귀질환 전문가 초청 강연을 통해 질환에 대한 정보 제공과 함께 정서적 교감, 마음치유의 시간을 갖는다.

이어지는 2부는 클래식과 팝페라 공연으로 투병과 간병으로 문화 생활을 하기 어려웠던 이들에게 위로의 메시지를 전달한다.

이번 행사에서 경기도의료원은 무료이동진료 버스를 활용해 건강체크 부스를 운영하고, 경기도정신건강복지센터에서는 마음건강 홍보 부스를 함께 운영할 계획이다.

도 관계자는 “희귀질환자와 가족은 치료 부담 외에도 심리적 고통과 사회적 고립을 겪고 있어 정서적 지원이 절실하다”며 “이번 첫 지원사업 예산이 배정된만큼 지친 마음을 위로하는 시간을 마련하고자 프로그램을 준비하고 있다”고 설명했다.

김 의원은 “이번 사업이 희귀질환자와 그 가족들에게 진정한 위로와 공감의 시간이 되길 바란다”며 “이번 지원을 시작으로 보다 체계적인 맞춤형 지원정책이 마련되길 기대한다”고 말했다. 경기α팀

※ 경기α팀 : 경기알파팀은 그리스 문자의 처음을 나타내는 알파의 뜻처럼 최전방에서 이슈 속에 담긴 첫 번째 이야기를 전합니다.

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https://kyeonggi.com/article/20240702580281