경기도-분당서울대병원 희귀질환센터, 전국 첫 예산 사용처 논의 [고통의굴레 희귀질환, 그 후]

 

광역자치단체 최초로 희귀질환자를 위해 사업 예산을 배정한 경기도(경기일보 2024년 7월3일자 1·2·3면 등 연속보도)가 경인권역 희귀질환 전문기관인 분당서울대병원 의료진과 만나 예산 활용 방안에 대해 논의했다.

 

13일 경기일보 취재를 종합하면 이날 오후 4시 분당서울대병원에서 김용성 경기도의원(더불어민주당·광명4)과 경기도 보건건강국의 주도로 두 번째 ‘희귀질환자 지원사업 관련 회의’가 열렸다.

 

분당서울대학교병원은 지난 2020년 1월부터 극희귀 및 상세불명 희귀질환 진단 요양기관으로 지정돼 환자들의 산정특례 등록을 지원해 왔다. 2024년 질병관리청에서 주관한 제1기 경인권역 희귀질환 전문기관으로 지정되기도 했다.

 

김 의원과 도 관계자들은 분당서울대학교병원이 지역내에 있고, 경인권역 희귀질환 전문기관인 만큼 환자들에게 실질적인 지원책을 제시해줄 수 있을 것으로 판단, 두 번째 회의 장소를 이곳으로 정했다.

 

김 의원과 도 보건건강국 관계자, 분당서울대병원, 경기도의료원 및 경기도공공보건의료지원단 관계자 등이 참석해 2시간여간 진행된 회의에서는 올해 배정한 희귀질환자 지원사업 예산을 효율적으로 쓰기 위한 방향을 논의했다. 찾아가는 희귀질환 진단지원 사업, 희귀질환 실태조사 연구 등 국가 희귀질환 관리사업 현황을 확인해 도가 지원할 수 있는 사업 방향에 대해 의견을 나눴다. 또한 현장에 참석한 소아희귀질환자 및 성인희귀질환자 전문 의료진의 소견도 들었다.

 

앞서 김 의원과 도는 지난 2월10일 지역내 전문가들과 첫 회의를 연 바 있다.

 

김 의원은 “한정적인 예산을 활용해야 하는 만큼 전문가들의 의견을 듣는 게 환자들에게 실질적 도움을 줄 수 있을 것으로 판단해 마련한 자리”라며 “도민들에게 꼭 필요한 지원이 이뤄질 수 있도록 끝까지 관심을 갖고 함께하겠다”고 말했다. 경기α팀

 

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※ 경기α팀 : 경기알파팀은 그리스 문자의 처음을 나타내는 알파의 뜻처럼 최전방에서 이슈 속에 담긴 첫 번째 이야기를 전합니다.

 

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https://kyeonggi.com/article/20240702580281