경기도, 희귀질환 지원예산 사용처 고민의 장 마련 [고통의굴레 희귀질환, 그 후]

본보 ‘고통의굴레 희귀질환’ 보도 후
예산 활용·의료기관 협력 등 첫 회의

광역자치단체 최초로 희귀질환자를 위해 사업 예산을 배정한 경기도가 예산 활용을 위한 첫 걸음을 걸었다. 도는 지역내 전문가들과의 첫 회의를 연 데 그치지 않고 앞으로도 만남의 장을 마련, 희귀질환자 지원을 위한 행보에 박차를 가할 계획이다.

10일 경기일보 취재를 종합하면 이날 경기도의회 정담회실에서는 김용성 경기도의원(더불어민주당·광명4)과 경기도 보건건강국의 주도로 첫번째 ‘희귀질환자 지원사업 관련 회의’가 열렸다. 이번 회의는 광역자치단체 최초로 경기도가 올해 배정한 희귀질환자 지원사업 예산의 유용한 쓰임을 위해 방향을 잡는 첫 걸음이었다.

이날 회의에는 김 의원과 유영철 도 보건건강국장을 비롯해 이필수 경기도의료원장, 손영배 아주대병원 경인권역 희귀질환 전문기관 사업단장, 이희영 경기도공공보건의료지원단장 등 지역내 의료기관 관계자와 도 담당부서 관계자들이 참석했다.

이들은 1시간 30분간 진행된 회의에서 앞으로 희귀질환자 지원 사업이 나아가야 할 방향과 지향점 등에 대해 논의하고, 희귀질환자들이 현장에서 어떤 어려움을 토로하는지 등을 공유했다. 또한 도내 희귀질환자 지원을 위해 2주 뒤 재차 회의를 열고 다시 한 번 논의를 이어가자는 데 합의했다.

유영철 보건건강국장은 “첫 회의를 진행한 데서 끝나는 게 아니라 분당서울대병원 등 지역내 의료 관계자들과 긴밀하게 협력해 지원방안에 대한 밑그림을 그리려한다”고 설명했다.

희귀질환자 지원사업 예산 배정의 일등공신으로 꼽히는 김용성 의원은 “도에 전국 최초로 희귀질환 지원 예산이 생긴 것을 기쁘게 생각하면서도 한편으로는 적재적소에 예산이 쓰이게 하는 게 중요하다는 생각을 했다”며 “이에 오늘 전문가들의 의견을 들었고, 앞으로도 다양한 의견을 들으며 이를 정책에 반영할 방법을 꾸준하게 찾아갈 예정”이라고 말했다. 경기α팀

※ 경기α팀 : 경기알파팀은 그리스 문자의 처음을 나타내는 알파의 뜻처럼 최전방에서 이슈 속에 담긴 첫 번째 이야기를 전합니다.

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