천자춘추/아픈것도 허락 받아야 되는 엄마들

일전에 어느 대학교의 특수교육을 전공한 교수가 미국에서 공부할 때의 이야기라면서 들려준 이야기가 있다. 부자나라라는 미국이라고 해서 모두가 잘사는 것은 아니어서 간혹 영화에서 볼 수 있는 이동식 차량의 뒷부분을 떼어놓고 그곳에서 생활하는 4살짜리 정신지체장애아를 둔 어머니가 계셨는데, 당시 유학생이던 그 교수에게 부여된 숙제가 그 집 장애아이와 한나절을 놀아주는 것이어서 아이를 데리고 공원, 놀이동산 등을 데리고 다니면서 하루를 보내고 오후가 돼서 아이를 데리고 집으로 가자, 그 어머니가 하는 말씀이 출산 후 24시간 자녀를 돌보아야 하는 자신이 그토록 좋아하는 반신목욕을 4년 만에 할 수 있었다며 고마움의 눈물을 흘리더란 이야기였다.

얼마 전 수원에서 장애아를 키우고 있는 한 어머니가 암에 걸려 수술을 해야 하는 상황이었는데도 불구하고 입원해 있는 동안 자녀를 맡길 곳이 없어서 입원을 미루고 있다가 결국은 인근 다른 도시에 있는 시설에 자녀를 입원기간동안 맡기기로 하고 수술을 한 적이 있었다.

이렇듯 사람이 한 평생을 살다보면 사고나 질병으로 일정기간동안 병원에 입원해야하는 경우도 있을 것이고, 부모님이 돌아가시면 며칠씩 상가를 지켜야하는 경우도 발생할 수 있다. 또한 이런 경우 말고라도 어머니가 거의 24시간을 장애아에게 매달리다시피 하기 때문에 발생할 수 있는 부부간의 문제나 부모와 비 장애형제, 자매와의 문제 등의 해소를 위해서라도 장애아를 키우는 부모, 특히 어머니들에게는 일정기간 장애자녀와 떨어져서 지낼 수 있는 시간이 꼭 필요하다.

이러한 문제를 해결하기위한 방법의 하나로 주·단기보호시설이란 제도가 있어 주간에 혹은 일정기간동안 장애인을 돌보아주는 시스템이 있기는 하지만 숙박문제 때문에 대부분 주간보호의 형태로 이루어지고 있는 실정이다. 단기보호시설의 경우 항상 필요한 시설은 아니지만 꼭 필요한 시설이란 면에서 단기보호시설을 별도로 마련할 때 소요되는 예산, 운영비 등을 최소화하기 위한 방법 중 하나로 기존에 있는 장애인생활시설에 방 하나 정도를 예비로 하거나, 시설정원에 예비인원을 두었다가 활용하는 방안을 제시해 본다.

부모회장이랍시고 간혹 부모님들에게 되지도 않는 농담을 하기도 한다. “만일 어디가 아프고 싶은 부모님들 계시면 부모회장의 허락을 받고 아프시라고. 결코 허락하지 않을 테니까.”

/노석원 (사)한국장애인부모회 수원지부장