진행성 근위축증세 8년째 투병 나준영군

얼굴은 성인, 팔다리는 성장이 멈춘 진행성 근위축증세로 8년째 투병중인 쌍둥이 형제가 가정형편상 치료비를 마련치 못해 주변 사람들을 안타깝게 하고있다.

군포시 수리동 가야아파트 518-1102에 사는 나준영군(16)은 형 준범군과 쌍둥이로 태어나 감기와 몸살을 앓게되면 면역성이 떨어져 완쾌되지 않는 병마에 시달려 왔다.

이들 형제들은 여덟살이 되어서도 이같은 증상이 호전되지 않은채 더욱 악화돼 서울대병원에서 정밀진단을 받은 결과 20세안으로 사망한다는 진행성 근위축증이란 진단을 받았다.

나군등은 이후 초등학교 4학년때 부터 갑짜기 몸전체 근육이 위축되는 증세가 나타나 휠체어 신세를 지다 병세가 악화돼 중학교 진학을 포기해야만 했다.

집에서 병과 싸워온 두형제 중 형 준범군은 지난 9월8일 호흡곤란과 근육위축 증세로 병원에 입원한지 한달만에 숨졌다.

형이 숨지자마자 준영군도 호흡곤란 증세로 11월1일 안양병원에 입원, 기관지 절개수술을 받고 인공호흡기로 연명하고 있다.

그러나 준영군의 아버지(57)는 8년전 막노동 현장에서 십이지장이 터져 수술을 받고 집에서 요양중이며, 어머니(50)는 준영군의 간병으로 생계에 어려움을 겪는 등 2중 3중 고통의 날을 보내고 있다.

현재 준영군은 매일 한두차례씩 혼수상태에 빠지는 등 거동조차 하기 힘든 상태이며 치료비 부담으로 정상적인 치료를 받지 못할 처지에 놓여있다.

준영이를 돕고자 하는 독지가는 (0343)392-8161, 안양병원 (0343)4679-102로 연락하면 된다./군포=설문섭기자 mssul@kgib.co.kr